年8月，小智年仅一岁，便经历了首次手术，肠子被切除了约40厘米，而同龄孩子的正常肠子长度普遍超过2米。如今，4岁半的小智面临更为严峻的困境，他的小肠仅剩30厘米，远端结肠也缩短至20厘米。每逢躺平，胃液便会携带着呕出的可怖液体逆流而上。稍有不慎的饮食，便会导致严重的腹泻甚至脱水。与众多孩童相似，小智对食物怀有浓厚兴趣，但反复的腹泻、无休止的针剂治疗，已深深影响了他的生活。他渐渐明白了，“多吃或吃错东西，都会让我呕吐得痛苦不堪”。这是短肠综合征患者的真实写照。他们的肠子长度以厘米计算，饮食受到严格限制，甚至无法正常进食。他们随身携带鼻饲管和留置针，终生需要注射肠内和肠外营养。多位短肠综合征患者及其家属向时代财经坦言，这就是他们每天的生活。短肠综合征患者的生活被这种疾病深刻影响。他们需要随身携带鼻饲管和留置针，以满足肠外营养液的输注需求。这种病症是由于广泛小肠切除或旷置后，肠道有效吸收面积显著减少，导致残存的功能性肠管无法满足患者的营养或生长需求。其症状主要包括腹泻、酸碱/水/电解质紊乱，以及营养吸收和代谢功能障碍。
在我国，短肠综合征的成人患病率约为73/,,，且发病趋势逐年上升。南京医院普通外科主任王剑指出，尽管大部分罕见病是遗传性的，但短肠综合征有其独特之处。先天性短肠综合征较为罕见，而大多数患者是在儿童期或成人期因肠系膜血管病、肠扭转导致的肠坏死、克罗恩病、放射性肠炎等疾病，或因反复腹部手术而不得不切除部分肠管。
对于一部分短肠人群而言，剩余肠道可能通过代偿来维持身体机能；然而，对于另一部分患者来说，残余肠道的长度和功能绝对不足，无法通过口服营养来满足机体需要，最终可能面临“肠衰竭”的困境，需要长期的肠内和肠外营养支持才能维持生存和生长发育。
今年年初，武田制药旗下的注射用替度格鲁肽（商品名：瑞唯抒）获得了国家药监局的批准，成为国内首个治疗短肠综合征的人胰高血糖素样肽2（GLP-2）类似物。这一创新药的获批无疑为短肠综合征患者带来了新的治疗选择和希望。然而，高昂的药物费用也可能成为部分患者面临的现实问题。据患者家属透露，创新药替度格鲁肽的年费用可能超过00万元，远高于肠内和肠外营养治疗的费用。这一情况也提醒我们，在